Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) o raras son aquellas que se presentan con escasa frecuencia en la población general y afectan a un número reducido de personas en una comunidad determinada (baja prevalencia).
La referente provincial del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes del Ministerio de Salud de la Nación, Dra. Paula Ortiz, conjuntamente con distintas organizaciones sociales, convocó a una barrileteada en la costanera sur del parque Aguirre, para concientizar sobre la importancia de mejorar el acceso a la salud de las personas con EPOF en la provincia.
Bajo el lema “Yo soy el 100%”, la barrileteada se llevó a cabo simultáneamente en distintos puntos del país. Contó con la organización y participación de la Dirección de Atención Primaria de la Salud, a través de los equipos de salud de las UPA de los barrios Siglo XX y Los Flores, también el CIS La Banda.
También colaboraron la Dirección de Salud, a través de los equipos de salud del CAPS Los Lagos, CAPS Armando Arqueti, CAPS Los Flores, la Subsecretaría de Salud y Desarrollo Social de la Municipalidad de la Capital, la Facultad de Ciencias de la Salud de la UCSE.
Asimismo, Alapa (Alianza Argentina de Pacientes) Santiago Azul TEA, Sonrisas y Acciones Solidarias, Quilla, asociación civil Tda-H, Mario Jerez (Correo Argentino), pacientes familiares, parientes y amigos.
En el año 2011, Argentina sancionó la Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, Ley N° 26.689, cuyo propósito es promover el cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias. Dicha ley se reglamentó en 2015 quedando el Ministerio de Salud a cargo de su aplicación. El 80% de las enfermedades poco frecuentes posee un origen genético identificado, con implicancia de uno o varios genes.
Otras son causadas por infecciones (bacterianas o víricas), alergias o se deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas (productos químicos, radiación, etc.) y para otras aún se desconoce la etiología.
